Dert babası olmayalım, çözüm insanını bulalım...

Çok kıymet verdiğim akademisyen bir hocam beni arayarak yaşadığı ALS hastalığı üzerine Türkiye’de artan farkındalığa katkı sunmamı istedi.

Konu hakkında elimden gelebilecek ne varsa yapmaya hazır olduğumu söyledim.

O anlattı, ben dinledim.

ALS hastaları birçok amansız hastalık gibi çaresini bulacak cevval bilim insanını bekliyor.

Kanser dâhil bir gün mutlaka tüm bu hastalıklara çare bulunacak.

Hiçbir şüphem yok.

Çünkü bir dönemin ince hastalığı verem artık basit bir aşıya bakıyor.

Dünya nüfusunu kıran birçok humma artık basit bir ilaçla tedavi edilebiliyor.

Yeterli kaynak ve emek verilirse neden insanlığı kahreden hastalıklara da çare bulunamasın?...

Ben çok konuştum, şimdi sözü hocama vereyim de onun kelimelerinden biraz da ALS hastalarını içinde bulunduğu durumu biraz anlayalım:

Son yıllarda Türkiye’de farkındalığı artan hastalıklardan bir ide ALS hastalığı...

Fransız nörolog Charcot sayesinde ALS hastalığı 1869 yılından beri bilinmekte ama 150 yıldır ne nedeni ve ne de tedavisi bulunamamakta maalesef.

100 binde 2-3 üç insidans piyangosunu kazananların hastalığı olan ALS hastalarının tanı aldıktan sonra ömrü 5-6 yılı geçenler hayatta kalan şanslı yüzde 10’luk gruba girenler arasında demektir.

Kanser veya başka bir hastalık ne fark eder ki!

Herkes bir gün ölecek. Bu dünyada canlıları eşitleyen tek gerçek ölüm.

Tedavisi olmayan hastalıklarla yaşamak kendine göre farklılık gösterebilir.

Fakat ALS gibi bir hastalıkla yaşamak biraz daha farklı.

Nefesi solunum cihazına, beslenmeyi mama pompasına ve diğer bütün gereksinimleri bir başkasına 7/24 bırakmaktır ALS.

Bakımı üstlenmiş insanlar, kendi yaşamından vazgeçer ve ALS’li yakınını hayatta tutmaya çalışır.

Bir yanda yoğun bakım ortamına dönüşen ev yaşamı, çocuklar, anne-baba, mesleğiniz, ekonomik sorunlar, diğer yanda kendiniz…

Dünyada her 90 dakikada 1 kişiye ALS tanısı konuyor.

Yaş 50 üzerinde ise risk 2 katına çıkıyor.

Entelektüel, zeki, aynı anda birden çok görevi yapan bir beyniniz varsa, risk 3-5 kat artıyor.

Ailede diğer nörodejeneratif hastalıklar varsa risk % 8-10 artıyor.

1960’larda doğanlar 70-80 yılları arasında kullanılan ddt, organofosfatlar nedeniyle risk artıyor.

Sigara içenlerin riski artıyor.

Mevcut sağlık sistemimizde ALS hastalarının bakımı eşlere, aile bireylerine veya ücretli bakıcılara yükleniyor.

Oysa 24 saat bakım gereken hastalar hastanelerde 3 vardiyalı mesaiye tâbi.

SGK kapsamında ödenmeyen malzemeler, elektrik ve bakıcı masrafları nedeniyle ALS hastası ve aileleri giderek yoksullaşıyor.

Eşine bakmak için eşler işinden ayrılmakta, çocukları ise psikolojik açıdan travma yaşamakta. Öğrenim çağındakiler ise fırsat eşitsizliğindeler.

KISACASI; Öncelerde, okumaya, konuşmaya, aklınıza getirmeye hatta rüyada görmeye içinizin dayanmadığı şeyleri adım adım yaşayamaya, geri dönüşü olmadan ve çaresizlik içinde mecbur kalmanın adıymış ALS...

NE DERTLER VAR...

Kıymetli hocamın satırlarında yer alan ifadeler kendisini anlatacak kadar güçlü...

Küçük yavrularımızın büyük derdi SMA, kan kanseri ve daha nice bela bizlerin hamaset yerine daha çok çalışması gerektiğini gösteren ve yüzümüze çarpan gerçekler...

Batılı şirketlerin bu hastalıklara buldukları kapitalist tedavi yöntemleri ülkemize getirmek için kampanyalar yapıyoruz.

Hâlbuki bizim bilim insanlarımızı teşvik edecek mekanizmalar üretsek kim bilir bu ülkenin güzel insanları neler neler başaracaklar.

Çare bizde...

Yeter ki faydalı işte ittifak edelim...

Türk Tabipler Birliği, Türk Eczacılar Birliği başta olmak üzere tıbbın tüm dallarındaki kıymetli hocalarımızın araştırma taleplerinin bu ülkenin imkanları geniş kesimlerden bulunacakları taleplere kayıtsız kalınamayacağına inanıyorum.