ALS hastalığına dair

Geçtiğimiz hafta içinde 21 Haziran günü yani dünyamızda en uzun günü geçirdik. Bir de dünyada ALS hastaları için farkındalık oluşturmak anlamında 21 Haziran, Dünya ALS Hastaları günüdür.

ALS hastalığı nedir? Yakın zaman öncesinde kıymetli dostum, hemşehrim Tahir Kalkan Beyin ALS hastalığına yakalandığını öğrendim. Sosyal medyada onun çağrılarına cevap vermek için bir çok insanın, kurumun çabalandığını öğrendim. Japonya’dan, Amerika’ya; Almanya, İsveç… pek çok ülkede araştırmacı, doktor Tahir Kalkan abimiz ve onun gibi çare bekleyen hastalara ilaç bulabilmek için gece gündüz çalışıyorlar. Bu hastalık büyük bir madddiyat ve külfet gerektiriyor. Geçmişte iş kur müdürlüğü, Karaköprü Belediye başkan yardımcılığı, Bozova kayyum belediye başkanlığı gibi vezifelerde bulunan bu kıymetli bürokratımıza devletimizin en üst sağlık mercii olan Sağlık bakanlığının biraz daha ilgi duyması gerekir. Tahir beyin sesine kulak vermesi bekliyoruz.

Peki, nedir ALS hastalığı? Tahir Kalkan beyi dinleyince bu hastalığın vehametini daha da iyi anladım. Belki bu yazı Tahir Kalkan beyin talep ettiği Sağlık Bakanlığı bünyesinde bir ALS merkezinin kurulmasına vesile olur.

ALS hastalığına dair…

ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz veya Motor Nöron Hastalığı) genellikle 50 yaş sonrasında (15-80) her iki cinste de görülen, nedeni ve tedavisi bilinmeyen bir sinir sistemi hastalığıdır. Beyin ve omurilikte motor nöron denilen sinir hücrelerinin ölümü sonucunda ilerleyici kas güçsüzlüğü oluşur. Hastalar ortalama 3-5 yıl içinde el becerisi, yürüme, konuşma, yutma becerilerini kaybederler.

Solunum kasları zayıfladığında nefes darlığı başlar. Hastalarda duysal ve bilişsel bozukluk olmaz. İdrar, gayta kontrolü, otonom sistem sağlamdır. Hastalar yaşadığı her şeyi görür, duyar, anlar fakat hareket edemezler. İletişim güçlüğü yaşarlar. Beslenme ve solunum desteği verilmez ise hastalık ortalama 3-5 yıl içinde ölümle sonlanır. Ortalama 3-5 yıl içinde başkasının bakımına gereksinim duyarlar. Hastalar 7/24 bakıma gereksinim duyarlar. Genellikle eşler veya ücretli bakıcılar hastalara bakım verirler. Hastalar 7/24 bakıma gereksinim duydukları için huzurevine kabul edilmezler.

Türkiye'de her yıl 1500-4500 civarı hastanın ALS tanısı aldığı, toplam 6000-8000 civarında hasta olduğu söyleniyor. Bu konuda bir çalışma yok. Dünyada 450.000 civarında ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. İnsidans 1-2/1000000, prevalans 6-8/100.000 civarındadır. Aileler 7/24 bakım vermenin maddi, manevi, psikolojik ağırlığı altında ezilmektedir.

Evde çocuklar da hastalık nedeniyle psikolojik olarak etkilenmektedir. Eğitimde fırsat eşitsizliği yaşamaktadırlar ALS hastaları solunum cihazı, hasta karyolası, kesintisiz elektrik, beslenme, bakım, oda ısısı, kullanılan tıbbi malzemeleri almakta zorlanıyorlar.

ALS Hastalarının Bakım sorunları

Eşler, bakım verenler 7/24 bakım sağlamak için 3 mesai durmadan uyumadan insanüstü mücadele vermektedir. Mesleğini bırakmak zorunda kalıyor, çalışamıyorlar. Ekonomik çöküş yaşanıyor.

ALS MNH hastalığı ilerleyici kas güçsüzlüğü ve solunum yetmezliğine neden olmakta ve solunum yetmezliği nedeniyle hastalarımız kaybedilmektedir. Hastaların yaşaması için solunum cihazı elzem ve hayati öneme haizdir.