HABER: İLHAN ÇULHA
Van’da yaşayan Hira Bebek’in annesi Demet ve babası Fatih Bilici, sosyal medyadan bebeklerinin kurtarılması için kampanya başlatmıştı.
Strensiq, çocukluk çağında hipofosfatasili hastalarının uzun süreli tedavisinde kullanılan bir ilaçtır. Hipofosfatazi, erken diş kaybına, kemik kusurlarına, sık kemik kırılmalarına ve solunum zorluğuna yol açabilen nadir görülen kalıtsal bir kemik hastalığıdır. Hipofosfatasili hasta sayısı düşük olduğundan, hastalık "nadir" olarak kabul edilir ve Strensiq, 3 Aralık 2008'de "yetim ilaç" (nadir hastalıklarda kullanılan bir ilaç) olarak sınıflandırılmıştır.
VAN'da yaşayan Fatih-Demet Bilici çiftinin 6 aylık bebekleri Hira'ya doğduktan sonra kalıtsal metabolik bir rahatsızlık olan "hipofosfatazya" (gendeki fonksiyon kaybı mutasyonlarının yol açtığı enzim eksikliğiyle karakterize nadir kalıtsal metabolik hastalık) teşhisi konuldu. SGK, ödeme için ilaç bedelinin faturalandırılmasını istedi ne var ki aile parasızlıktan ilacı alamamıştı.
SGK fatura istedi
Avukat Ali Samsum, ailenin bu ilacı alacak maddi gücü olmadığını belirterek, ilaç bedelinin alternatif ödeme yöntemiyle SGK tarafından ödenmesi için dava açtı. Yerel mahkeme, SGK’nın ödeme yapmasını istedi, SGK ise fatura olmadan ödeme yapılamayacağını belirtti. Bunun üzerine dosya istinaf mahkemesine ve ardından Anayasa Mahkemesine kadar gitti.
SGK ödeme yapacak
Sonunda Anayasa Mahkemesi, metabolik bir rahatsızlık olan "hipofosfatazya" ile mücadele eden 6 aylık Hira bebeğin tedavisi için gereken 58 bin avroluk ilaç bedelinin, Sosyal Güvenlik Kurumunca (SGK) ilacın ithalinde yetkili olan kuruluşa ödenmesine karar verdi. Bu karar üzerine SGK, "Strensiq" adlı ilacın bedelini doğrudan Türk Eczacılar Birliğine verecek ve ilaç alınacak.
İflastan gelen SGK
Sosyal Sigortalar kurumu, 90 yıllarda değil 58 bin Avrulok ilaç parasını, bir çok ilaç için bile ödeme yapamıyordu. Ödeme yapsa bile ilaç bulunmuyordu. Bir çok hasta SGK ödeme yapmadığı için hastanelerde rehin kalıyordu. O yıllardan bu yılllara çok şeyler değişti. AK Parti döneminde, sağlık hizmetleri, gelişmiş ülkelerin standartlarına ulaştı ve hatta bir çok alanda geçti.
400 bin liralık ödeme
Bir zamanlar normal ilaçların parasını bile ödeyemeyen SGK şimdilerde 58 bin Avroluk (400 bin TL-eski parayla 400 milyon) ilacın parasını öder hale geldi. Bazı mihrakların “SGK iflasa doğru gidiyor” iddialarının, böylece ne kadar tutarsız olduğu bir kere daha ortaya çıkmış oldu.
Aile karara çok sevindi
Van'da yaşayan Demet ve Fatih Bilici'nin 6 ay önce dünyaya gelen bebeklerine hipofosfatazya teşhisi konuldu. Hira'nın tedavisi için gerekli olan ve yurt dışında bulunan ilacın SGK'nın yurt dışı ilaç listesinde yer almaması üzerine aile bir internet sitesinden imza kampanyası başlatmıştı. İzmir'de yaşayan Avukat Ali Samsun aileye ulaşıp, dava açıp ilacın temininin mümkün olabileceği yönünde bilgi vermişti. Anayasa mahkemesinin bu kararı aileyi çok sevindirdi. Demet ve Fatih Bilici, şimdi ilacın bir evvel getirilerek tedaviye başlanmasını bekliyor.